Participatient is een project vanuit het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Het is een initiatief van arts drs. Robbert Bentvelsen, de eenheid infectiepreventie in samenwerking met het NeLL – nationaal eHealth living lab. Sinds 2016 wordt de app samen met verpleegafdelingen en patiënten ontwikkeld.
Bezoekadres: Participatient, LUMC KML E4-10, Albinusdreef 2, 2333 ZA Leiden.
Postadres: Participatient, LUMC E4-P, Postbus 9600, 2300 RC Leiden.
Website: participatient.nl.
1. Waarom dit project?
Het doel van dit project is om uit te zoeken of de Participatient app met informatie aan patiënten over urinekatheters, effectief is in het voorkomen van onjuist katheter gebruik en of dat leidt tot een lagere kans op een blaasontsteking. De website en de app zijn gebouwd om de zorg te verbeteren en te onderzoeken in hoeverre dit gebeurt. We hebben geen commercieel oogmerk, verkopen uw gegevens niet en maken geen gebruik van advertenties.
2. Wat leest u in deze verklaring?
Voor ons onderzoek leggen we een beperkt aantal persoonsgegevens van u vast. U leest in deze privacyverklaring welke gegevens we van u vastleggen en met welk doel we dat doen. Ook leest u met wie we u gegevens delen en hoe lang we ze bewaren. Daarnaast beschrijven we welke rechten u heeft als het gaat om uw persoonsgegevens. En hoe we deze gegevens beveiligen.
3. Welke persoonlijke gegevens verzamelen we en waarom?
Wij kunnen op verschillende momenten persoonsgegevens van u vastleggen en gebruiken. Hieronder leest u welke momenten dat zijn, om welke gegevens het gaat en met welk doel we ze verwerken.
Als u de App gebruikt
Als u de App Participatient voor het eerst opstart vragen gesteld over het ziekenhuis en de afdeling van opname. Ook vragen we u naar uw geslacht en leeftijdscategorie. Dit vragen we om een inschatting te krijgen van de gebruikers. Via de app vragen we u toestemming of we de gebruikersgegevens mogen gebruiken voor het project. Hieronder leest u wat we gebruiken.
We verzamelen gegevens over het gebruik van de App, bijvoorbeeld hoeveel bezoekers er geweest zijn en welke pagina’s van de App zijn bekeken. We houden niet bij welke antwoorden u heeft gegeven of wat bijvoorbeeld uw pijnscore is. We gebruiken de gegevens voor de statistieken de App en om de App gebruiksvriendelijker te maken. Dit doen we om onze App zo goed mogelijk af te stemmen op de bezoekers en deze voor u en andere patiënten te verbeteren. Voor deze analyses plaatsen we een cookie.
Als u niet wilt dat we de gegevens van het gebruik van de App analyseren, dan kunt u stoppen met het gebruik van de App.
Als we onderzoek doen
Voor ons onderzoek leggen we zo min mogelijk gegevens vast. Alleen die gegevens die voor ons onderzoek nodig zijn. En dat zijn opnameafdeling, leeftijd in tientallen jaren, geslacht en het aantal opname dagen en/of een eventuele urineweginfectie. Ook leggen we vast of de urine katheder nodig was, of misschien voor een kortere periode dan bij u het geval was.
Om uw privacy te beschermen krijgen uw gegevens een code. Uw naam en andere gegevens die u direct kunnen identificeren worden daarbij weggelaten. Alleen met de sleutel van de code zijn gegevens tot u te herleiden. De sleutel van de code blijft veilig opgeborgen in het LUMC. De gegevens die naar de onderzoekers worden gestuurd bevatten alleen de code, maar niet uw naam of andere gegevens waarmee u kunt worden geïdentificeerd. Ook in rapporten en publicaties over het onderzoek zijn de gegevens niet tot u te herleiden. Na afloop van de studie wordt de sleutel van de code vernietigd en worden de gegevens anoniem.
Als u deelneemt aan een vragenlijst of interview
Als u meewerkt aan een vragenlijst of interview rond tevredenheid, communicatie en vertrouwen in de zorg, dan leggen we de volgende gegevens vas: opnameafdeling, leeftijd in tientallen jaren, geslacht en uw antwoorden. We verwerken de gegevens anoniem en dat betekent dat ze niet te herleiden zijn tot u als persoon.
Als u onze website bezoekt
Als u onze website bezoekt, dan houden we alleen algemene gegevens bij over het gebruik van onze website.Zo worden bijvoorbeeld het aantal bezoeken aan pagina’s of onderdelen van deze website bijgehouden. Verder wordt het gebruik van de website niet bijgehouden.
Als u een reactie achterlaat op onze websitesite, dan verzamelen we de gegevens getoond in het reactieformulier, het IP-adres en de browser user agent. Dit doen we om te helpen spam te detecteren.
Als u gebruik maakt van Gravatar, dan wordt een geanonimiseerde string, gemaakt op basis van uw e-mailadres (dit wordt ook een hash genoemd) gestuurd naar de Gravatar service. Dit is een externe dienst. De privacybeleidspagina van Gravatar kunt u hier vinden: https://automattic.com/privacy/. Nadat uw reactie is goedgekeurd, is uw profielfoto publiekelijk zichtbaar in de context van uw reactie.
Als u contact met ons opneemt via het contactformulier
Als bezoekers ons via het contactformulier benaderen, verzamelen we de gegevens getoond in het reactieformulier, het IP-adres van de bezoeker en de browser user agent om te helpen spam te detecteren en om bij vragen of opmerkingen te kunnen reageren op uw bericht, mocht u daar open voor staan.
4. Welke Cookies gebruiken we?
De App maakt gebruik van het privacyvriendelijke open source programma Matomo om bij te houden hoe de bezoekers de App gebruiken. We kunnen dan zien hoe vaak en welke pagina’s bezocht worden, maar niet door wie. De gegevens worden anoniem gemaakt.
Wanneer u een reactie achterlaat op onze site, kunt u aangeven of uw naam, uw e-mailadres en website in een cookie opgeslagen mogen worden. Dit doen we voor uw gemak zodat u deze gegevens niet opnieuw hoeft in te vullen voor een nieuwe reactie. Deze cookies zijn een jaar lang geldig.
Wanneer u een bericht wijzigt of publiceert wordt een aanvullende cookie door uw browser opgeslagen. Deze cookie bevat geen persoonlijke data en heeft enkel het post ID van het artikel wat u heeft bewerkt in zich. Deze cookie is na een dag verlopen.
5. Met wie delen we uw gegevens?
Voor het onderzoek hebben een paar mensen toegang tot uw gegevens. Dit zijn de onderzoekers die de gegevens nodig hebben voor het doen van dit onderzoek. Dit is vastgelegd in een onderzoeksprotocol. Daarnaast kan het zijn dat de onderzoekers van het LUMC, en nationale toezichthoudende autoriteiten, bijvoorbeeld de inspectie gezondheidszorg en jeugd, toegang krijgen om te kunnen controleren of het onderzoek goed en betrouwbaar is uitgevoerd
We delen bewust met zo min mogelijk mensen jouw gegevens en als we dat doen dan maken we deze gegevens altijd anoniem, zodat ze niet meer tot jou als persoon te herleiden zijn. Dit doen we ook in rapporten en publicaties.
Wel maken we gebruik van een aantal diensten. We hebben met hen goede afspraken gemaakt over de beveiliging van uw gegevens.
Voor onze website is dit Transip voor de hosting van de website. Op de website is dit een ‘Akismet Anti-Spam’ tegen spam. Voor de online formulieren op de website is dit ‘Ninja forms’.
6. Hoe lang bewaren we uw gegevens?
We bewaren uw persoonsgegevens niet langer dan noodzakelijk is voor het doel waarvoor we ze hebben vastgelegd.
We houden ons aan de volgende bewaartermijnen:
- Onderzoeksdata wordt volgens wettelijke verplichting 15 jaar bewaard. De lijst met de sleutel wordt na afronding van het onderzoek vernietigd.
- Wanneer u een reactie achterlaat dan wordt die reactie en de metadata van die reactie voor altijd bewaard. Op deze manier kunnen we vervolgreacties automatisch herkennen en goedkeuren in plaats van dat we ze moeten modereren.
7. Hoe beveiligen we uw gegevens?
We hebben diverse maatregelen genomen om uw gegevens te beveiligen. Enkele voorbeelden van beveiligingsmaatregelen die we hebben genomen:
- Door een beveiligde website met SSL beveiligingscertificaat en het https protocol zorgen we voor een beveiligde verbinding.
- De app data wordt versleuteld naar servers in Nederland verstuurd en is slechts toegankelijk voor de onderzoekers van het Participatient project.
- We hebben samen met de Data Protection Officer van het LUMC een Digital Privacy Impact Assessment gedaan om de potentiële risico’s in kaart te brengen en maatregelen te nemen om die risico’s weg te nemen.
- We werken met een onderzoeksprotocol goedgekeurd door de LUMC METC en een ISO gecertificeerde onderzoeksdatabase.
8. Wat kunt u doen als u uw gegevens wilt inzien?
Als wij persoonsgegevens van u hebben vastgelegd, dan heeft u het recht om deze in te zien. U kunt ons vragen via info@participatient.nl of we persoonsgegevens van u vastgelegd hebben. We laten u dan binnen een maand weten of wij persoonsgegevens van u hebben verwerkt. Het kan zijn dat we u eerst vragen om u te identificeren, voordat we uw verzoek in behandeling nemen.
Naast het recht op inzage in uw gegevens, heeft u ook de volgende rechten:
- U heeft het recht om bezwaar te maken tegen deelname aan het onderzoek. We zullen uw gegevens dan niet vastleggen. Uw bezwaar kunt u aangeven info@participatient.nl.
- U mag ons vragen om persoonsgegevens te verbeteren of aan te vullen, als deze onjuist of onvolledig zijn.
- U mag ons vragen om bepaalde persoonsgegevens te verwijderen. Dit is niet altijd mogelijk. Maar we zullen dit bijvoorbeeld doen als:
– deze gegevens onjuist of onvolledig zijn;
– deze gegevens niet meer nodig zijn voor de doelen waarvoor wij ze hebben verwerkt;
– wij de gegevens onrechtmatig hebben verwerkt;
– de wettelijke bewaartermijn van deze gegevens is verstreken.
4. U mag ons vragen om het gebruik van jouw persoonsgegevens te beperken. Bijvoorbeeld door minder gegevens van u vast te leggen.
Tot slot kan het zijn dat u ons expliciet toestemming heeft gegeven om bepaalde persoonsgegevens op te slaan. Deze toestemming mag u altijd intrekken. Dit kunt u bijvoorbeeld doen door te stoppen met het gebruik van de App.
9. Wat kunt u doen als u vragen over deze verklaring wilt stellen of een privacy klacht heeft?
Vragen over uw privacy kunt u stellen aan ons team via info@participatient.nl
Heeft u een klacht op het gebied van uw privacy, dan vragen we u om deze klacht eerst aan ons te melden, zodat we samen een oplossing kunnen zoeken. U kunt dit doen door een bericht te sturen naar info@participatient.nl
Daarnaast heeft u altijd het recht om een klacht in te dienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens. Dit kunt u doen op de website www.autoriteitpersoonsgegevens.nl.
10. Kunnen wij deze privacyverklaring wijzigen?
Wij kunnen deze privacyverklaring wijzigen. Daarom adviseren we u om regelmatig te controleren of er wijzigingen zijn. Als we iets wijzigen, dan vermelden we dat op onze website.
Versie 0.21 09-01-2019